SISTEMA SANITARIO DELLA SARDEGNA
SLA, le linee di indirizzo per l'assistenza e la cura
CAGLIARI, 13 FEBBRAIO 2009 - La Giunta regionale ha approvato le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con sclerosi laterale amiotrofica e/o in ventilazione assistita e il documento che disciplina i relativi protocolli di cura.
Gli allegati collegati alla delibera sono il frutto del lavoro della Commissione regionale SLA, composta da operatori sanitari e sociali, da rappresentanti dell'associazione operante nel settore. La Commissione ha assicurato il necessario supporto alla regione per la loro definizione.
Le linee di indirizzo individuano le scelte strategiche e i percorsi clinici e diagnostico terapeutici e assistenziali nelle diverse fasi evolutive:
• la fase di esordio della malattia e della progressiva limitazione dell’autosufficienza, nella quale occorre attivare tempestivamente le procedure per formulare una diagnosi precisa di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In questa fase i soggetti coinvolti sono principalmente il Medico di Medicina Generale della persona interessata, l’Unità Operativa Ospedaliera di Neurologia di riferimento della rete regionale per la SLA e il Punto Unico d’Accesso del Distretto di residenza della persona;
• la fase di perdita totale della autosufficienza e della permanenza della persona nel proprio domicilio. In questa fase le Cure Domiciliari Integrate rappresentano il fulcro degli interventi di cura e assistenza al domicilio della persona e della famiglia, attraverso l’integrazione delle competenze presenti nei servizi territoriali ed ospedalieri, in particolare dell’Unità Operativa di Rianimazione.
I protocolli di cura e assistenza, anch'essi allegati alla delibera regionale, sono complessivamente quattro e sono destinati:
• alle persone con SLA e/o in ventilazione assistita con disabilità motoria;
• alle persone con insufficienza respiratoria in ventilazione non invasiva,
• alle persone con insufficienza respiratoria in ventilazione invasiva,
• alle persone con disfagia e disartria (nutrizione enterale).
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Gli allegati collegati alla delibera sono il frutto del lavoro della Commissione regionale SLA, composta da operatori sanitari e sociali, da rappresentanti dell'associazione operante nel settore. La Commissione ha assicurato il necessario supporto alla regione per la loro definizione.
Le linee di indirizzo individuano le scelte strategiche e i percorsi clinici e diagnostico terapeutici e assistenziali nelle diverse fasi evolutive:
• la fase di esordio della malattia e della progressiva limitazione dell’autosufficienza, nella quale occorre attivare tempestivamente le procedure per formulare una diagnosi precisa di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In questa fase i soggetti coinvolti sono principalmente il Medico di Medicina Generale della persona interessata, l’Unità Operativa Ospedaliera di Neurologia di riferimento della rete regionale per la SLA e il Punto Unico d’Accesso del Distretto di residenza della persona;
• la fase di perdita totale della autosufficienza e della permanenza della persona nel proprio domicilio. In questa fase le Cure Domiciliari Integrate rappresentano il fulcro degli interventi di cura e assistenza al domicilio della persona e della famiglia, attraverso l’integrazione delle competenze presenti nei servizi territoriali ed ospedalieri, in particolare dell’Unità Operativa di Rianimazione.
I protocolli di cura e assistenza, anch'essi allegati alla delibera regionale, sono complessivamente quattro e sono destinati:
• alle persone con SLA e/o in ventilazione assistita con disabilità motoria;
• alle persone con insufficienza respiratoria in ventilazione non invasiva,
• alle persone con insufficienza respiratoria in ventilazione invasiva,
• alle persone con disfagia e disartria (nutrizione enterale).
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