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SISTEMA SANITARIO DELLA SARDEGNA
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Farmaci ed esenzioni

Il Sistema Nazionale Sanitario prevede particolari forme di tutela a favore delle persone affette da gravi malattie che, proprio per la loro rarità, sono spesso prive di terapie specifiche. Tali forme di tutela, previste dal decreto ministeriale 18 maggio 2001 n. 279, consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza.
Il problema fondamentale, comunque, sta proprio nella loro rarità, da cui deriva la scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche e mediche. Di queste malattie si sa solamente che nel 90 per cento dei casi l'origine è genetica, ma si è ancora lontani dal poterle diagnosticare, prevenire e curare. Il problema è che pochi pazienti per quella determinata patologia significano anche pochi acquirenti di uno specifico medicinale. Non abbastanza perché l'industria farmaceutica possaconcentrarsi sulla ricerca dei farmaci cosiddetti orfani, in quanto privi di sponsor. Per avere un'idea delle risorse necessarie basti pensare che l'immissione di un farmaco sul mercato è preceduta in media da 7-12 anni di ricerca e da un investimento di 800 milioni di euro.
Il Ministro della Salute Livia Turco ha insediato il 5 giugno 2007 la Consulta per le malattie rare, all'interno della quale siedono 34 rappresentanti di realtà associative. La Consulta è collegata al Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore della Sanità e nasce con l'intento di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare presenti nel nostro Paese, a partire dalla convinzione che esse svolgono un ruolo fondamentale per orientare pazienti e familiari all'interno del Ssn e contribuire alla individuazione delle priorità per l'agenda delle politiche pubbliche. Non bisogna oltretutto dimenticare che una parte importante nel campo delle malattie rare è svolto dalle associazioni dei familiari, che spesso si battono per il riconoscimento dei diritti e per la raccolta di fondi al fine di implementare la ricerca, oltre che diffondere informazioni su una specifica patologia.

Le esenzioni per malattie rare
Le prestazioni per la diagnosi della malattia rara devono essere prescritte ed eseguite presso i presidi specializzati che operano nella rete delle malattie rare. Una volta che la malattia rara è stata accertata l'esenzione deve essere richiesta alla propria Asl di competenza presentando il certificato medico rilasciato dal presidio di riferimento per la specifica malattia.
L'Asl rilascia quindi un attestato in cui sono specificati: la malattia rara che da diritto all'esenzione dalla compartecipazione al costo delle prestazioni, il codice identificativo della malattia stessa e le prestazioni che sono prescrivibili in esenzione dal ticket.


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